EVENTOS Y ACTIVIDADES DURANTE EL AÑO 2008
1. Introducción
Desde su constitución, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Antequera y Comarca, AFEDAC, ha perseguido la consecución de su objetivo principal: garantizar la mejor calidad de vida del paciente, proporcionar a los cuidadores principales y en extensión a toda la red familiar la mejor formación e información posible y facilitar el acceso y comunicación de los recursos existentes para esta enfermedad.
Para alcanzar estos objetivos es indispensable la planificación, coordinación y desarrollo de diferentes tipos de eventos y actividades relacionadas directamente con las metas a alcanzar. Es fundamental que estos eventos y actividades pasen a ser de dominio público con el fin de favorecer la consecución de los objetivos marcados.
La planificación que AFEDAC hace de sus actividades se caracteriza por su realismo, ya que todo lo planificado es llevado posteriormente a la realidad. De igual manera no es posible el desarrollo de una actividad si previamente no ha sido debidamente coordinada entre el equipo de profesionales de la Asociación: es por ello por lo que los profesionales de AFEDAC realizan la debida coordinación interdisciplinar en las que se dejan sentadas las funciones a desarrollar durante la actividad o evento, consiguiendo de esta manera la optimización de resultados perseguidos con la organización de la misma.
Durante 2008, AFEDAC ha organizado varios tipos de eventos y actividades con la idea de alcanzar los objetivos base de la Asociación descritos anteriormente, y en las cuales ha participado todo el abanico de usuarios a los que la Asociación encamina sus fines: enfermos, familiares y voluntarios. El cronograma del trabajo realizado ha sido el siguiente (pulsar sobre la imagen para ampliarla):
A continuación se describe el conjunto de actividades desarrollado por la Asociación a lo largo del año 2008.
2. Actividades desarrolladas en 2008
2.1. Tratamiento no farmacológico
Durante el año 2008 se ha seguido poniendo en práctica el denominado tratamiento no farmacológico, cuyo fin es la potenciación y/o mantenimiento de aquellas capacidades cognitivas que el enfermo de Alzheimer u otra demencia aún conserva: orientación, lenguaje, memoria, atención, percepción, cálculo, praxias, pensamiento abstracto, etc. El tratamiento no farmacológico queda dividido en diversas actividades, que a continuación serán debidamente desglosadas.
a) Taller de psicoestimulación
El taller de psicoestimulación es la actividad principal de AFEDAC. Viene dado por el conjunto de respuestas de gran eficacia que se han logrado mediante el desarrollo del mismo. Estos resultados quedan manifiestos en las evaluaciones cognitivas semestrales realizadas sobre el enfermo, en las cuales se obtiene información de importancia relativa al estado cognitivo del paciente. Las evaluaciones realizadas a los participantes en el taller de psicoestimulación demuestran que el tratamiento no farmacológico consigue, bien mantener aquellas habilidades cognitivas que el enfermo aún conserva, bien estimular habilidades que dormitaban y no se encontraban activas en el enfermo. La existencia patente de este resultado justifica plenamente el desarrollo de los talleres de psicoestimulación sobre personas aquejadas de Alzheimer u otras demencias.
Durante el año 2008, el taller de psicoestimulación se ha realizado de lunes a viernes tanto en horario de mañana como en horario de tarde. La planificación de actividades se ha realizado de manera diaria, trabajando cada día un área diferente con el objetivo de cubrir todo el espectro cognitivo del paciente. De esta manera se consigue desarrollar un tratamiento no farmacológico homogéneo, estable y continuado en el que todas las áreas cognitivas son trabajadas.En el desarrollo del taller de psicoestimulación es importante la aplicación de tres estrategias terapéuticas: la terapia de reminiscencia, la terapia de validación y la emotividad. Mediante la terapia de reminiscencia se potencia la evocación de acontecimientos pasados que el paciente considera placenteros (niñez, costumbres de la época, sucesos felices, etc.). Mediante la terapia de validación se elimina la posible frustración que puede aparecer en un paciente aquejado de demencia cuando la respuesta emitida ante una pregunta no es la correcta. Para ello no se le responde con una negativa, sino mediante la fórmula “Sí, pero…”, en la cual no se niega la razón al enfermo pero se introduce la respuesta correcta dentro de la propia respuesta afirmativa que el terapeuta dirige al paciente. La emotividad se relaciona de manera directa con las terapias de reminiscencia y validez y con el conjunto de actividades que conforman el taller de psicoestimulación: un lenguaje emotivo potenciará de manera decisiva el correcto desarrollo de las actividades planteadas durante el taller de psicoestimulación. La valoración de los resultados obtenidos se ha realizado a lo largo de la marcha del taller, atendiendo a las respuestas cognitivas y conductuales emitidas por los pacientes y realizando las correspondientes adaptaciones cuando éstas se han hecho necesarias.
Durante el 2008, los beneficiarios directos del taller han ascendido a 27. Los beneficiarios indirectos han sido 120. El criterio de selección de beneficiarios directos ha atendido a dos condiciones necesarias: han sido admitidos aquellos pacientes que han obtenido una evaluación inicial en el test Minimental superior a 12, puntuación que indica que el enfermo aún se encuentra en una fase de la enfermedad en la cual es posible trabajar por él, y que han superado satisfactoriamente el periodo de adaptación al taller de psicoestimulación, que se ha extendido a lo largo de diez días en los que el tiempo de permanencia del taller se ha incrementado paulatinamente hasta completar la totalidad del tiempo de duración de las actividades del taller. Paralelamente se han mantenido sesiones con los familiares -beneficiarios indirectos- en las que se les ha informado de las condiciones de asistencia al taller, actividades a realizar, servicios de la Asociación al cuidador, etc. Durante los meses de junio y diciembre se ha procedido a la evaluación semestral de pacientes y cuidadores con el fin de observar el grado de progreso de los primeros en el taller y el índice de sobrecarga familiar de los segundos en su domicilio.
El taller de psicoestimulación ha sido impartido por psicólogos y auxiliares de enfermería en las instalaciones que la Asociación posee utilizando para las actividades diferentes tipos de recursos que potencien la realización de la tarea por parte de los pacientes: fichas de trabajo individuales para las diferentes áreas cognitivas, pizarra, ordenador portátil, retroproyector, pantalla, películas y fotografías antiguas, numismática fuera de curso del siglo XX, libro de memoria, etc. Los profesionales han contado con la asistencia y apoyo del personal voluntario que a lo largo del año 2008 han acudido a las instalaciones de la Asociación procedente de destinos diversos: Instituto Los Colegiales, OAL (Ayuntamiento de Antequera), población en general, etc.En definitiva, la viabilidad y sostenibilidad del taller de psicoestimulación queda demostrada ante la demanda que el servicio posee en la actualidad y ante los resultados obtenidos a lo largo del año 2008.
b) Programa Gradior
Aquellos pacientes asistentes al taller en el año 2007 han seguido manteniendo su tratamiento en Gradior durante el año 2008, realizando las correspondientes adaptaciones en la sesión cuando éstas se han hecho necesarias. En el caso de los nuevos ingresos, se ha instaurado a los enfermos su sesión Gradior correspondiente. Previo a la instauración personalizada de la sesión, los pacientes han realizado durante el periodo de adaptación un programa de evaluación en la que se observa el nivel general de desempeño del paciente ante el ordenador. Este programa ha estado compuesto de pruebas de sencillo nivel. De esta manera se consigue que el paciente se acerque de manera progresiva al programa Gradior evitando una posible frustración o negación ante los fallos que podrían darse en caso de que las pruebas fueran de un nivel de mayor dificultad. Una vez finalizado el periodo de adaptación, y tras la observación de los resultados del paciente durante el programa de evaluación en Gradior, se procede a la instauración de la sesión definitiva, añadiendo pruebas de dificultad acorde al grado de avance de la enfermedad del paciente y a la situación de las diversas áreas cognitivas.
Las sesiones Gradior se han realizado diariamente antes del inicio del taller de psicoestimulación. La evaluación del programa se ha realizado igualmente de manera diaria atendiendo al porcentaje de aciertos y fallos que el paciente ha tenido a lo largo de la sesión, de una duración no superior a quince minutos.
El programa Gradior queda instaurado a todos los pacientes asistentes al taller de psicoestimulación que son capaces de realizar esta modalidad de terapia. El número de beneficiarios directos durante el año 2008 asciende a 25, mientras que los indirectos arrojan un número de 115. El criterio de instauración se ha basado fundamentalmente en el grado de avance de la enfermedad y grado de desempeño del paciente en cada una de las áreas cognitivas. El grado de desempeño es fundamental a la hora de la selección del nivel de dificultad de las pruebas que conformarán la sesión Gradior. El programa dispone de una gran variedad de pruebas y niveles de dificultad entre los que se hace necesaria una selección que resulte óptima para el paciente, ya que en caso contrario se corre el riesgo de no cumplir al cien por cien la cualidad de recurso de apoyo que la herramienta brinda en el tratamiento no farmacológico. Atendiendo a los resultados obtenidos durante el año 2008, se ha logrado aprovechar de manera óptima todas las posibilidades que el programa ofrece.
Las sesiones Gradior han sido realizadas en los equipos informáticos que la Asociación posee en sus instalaciones. Con el fin de facilitar el uso del programa, los equipos utilizados poseen un monitor de pantalla táctil y auriculares por lo que el programa detalla mediante una voz en off las instrucciones para la realización de cada una de las pruebas. De esta manera se minimiza e incluso elimina posibles factores que podrían dificultar el desarrollo normal de la sesión Gradior, tales como problemas en la utilización de un ratón o índice de analfabetismo en el paciente.
Los pacientes han realizado las sesiones Gradior apoyados por los profesionales de la Asociación. Aquellos pacientes con poco avance de la enfermedad han realizado el programa con la mayor autonomía posible, recibiendo como instrucciones únicas aquellas que el programa brinda mediante locuciones. Los profesionales han supervisado la sesión y no han intervenido a no ser que haya sido necesario. Aquellos pacientes con mayor grado de avance en la enfermedad han recibido apoyo directo de los profesionales, recibiendo instrucciones complementarias a las brindadas por el programa, pero sin realizarle en ningún momento el ejercicio al enfermo: la respuesta final ha sido la emitida a criterio del paciente.
La viabilidad y sostenibilidad del programa Gradior queda demostrada ante el grado de innovación de esta herramienta y ante los resultados obtenidos a lo largo del año 2008.
c) Terapia ocupacional artística
La terapia ocupacional artística constituye un método de rehabilitación y readaptación. Aquí se pretende rehabilitar y potenciar las diferentes aptitudes cognitivas mediante la realización de diferentes trabajos manuales u otras actividades encaminadas a tal fin. Con la realización de esta terapia se persigue mantener las actividades mentales y físicas, trabajar el cuerpo y la mente de la persona con Alzheimer valiéndonos de sus aficiones y fomentar su estado de ánimo, motivación, bienestar y calidad de vida.
La terapia ocupacional artística se ha realizado dentro del horario del taller de psicoestimulación y en ella han participado todos los usuarios del mismo. La planificación de trabajos ha sido realizada por dos monitoras ocupacionales, encargadas de la coordinación de esta modalidad de terapia. Los trabajos planteados han incluido labores de menor y mayor dificultad. Puesto que los asistentes al taller de psicoestimulación son heterogéneos en lo relativo al grado de avance de la enfermedad, es necesario adaptar cada una de las fases de los trabajos al paciente de acuerdo a su nivel cognitivo. Para ello, aquellas labores que implican una menor dificultad son realizadas por aquellos pacientes con mayor grado de avance de la demencia. Las labores de mayor dificultad son realizadas por pacientes que se encuentran en una fase inicial de la enfermedad. El trabajo cuenta con la supervisión general de las monitoras ocupacionales y la asistencia de los profesionales de la Asociación, que ayudan al paciente a realizar el trabajo. Las monitoras ocupacionales son las encargadas de dar el acabado final a las labores.
Las sesiones de terapia ocupacional se han realizado a lo largo de 2008 con una periodicidad de dos veces por semana, con una duración entre sesenta y noventa minutos por sesión. La evaluación del trabajo se ha realizado en todo momento a lo largo de la marcha de las labores, realizando las correspondientes adaptaciones de dificultad cuando éstas se han hecho necesarias.
Puesto que el programa Gradior queda instaurado a todos los pacientes asistentes al taller de psicoestimulación, el número de beneficiarios directos e indirectos durante el año 2008 coincide con el manejado en el primer punto. El criterio de instauración se ha basado en el grado de avance de la enfermedad y puntuación obtenida durante la evaluación cognitiva en el área de praxias, aptitud que tiene una implicación fundamental en esta terapia.
La terapia ocupacional artística se ha realizado en las instalaciones que la Asociación posee. Durante la terapia se han utilizado diversos tipos de materiales, de acuerdo a la coordinación realizada por las monitoras ocupacionales: pasta de papel, cartulina, papel de seda, pintura, pinceles, cola, madera, etc.
La viabilidad y sostenibilidad de la terapia ocupacional artística queda demostrada ante las posibilidades multiterapeuticas de esta herramienta y ante los resultados obtenidos a lo largo del año 2008.
d) Psicomotricidad
La psicomotricidad incluye un conjunto de técnicas que integra aspectos cognitivos, emocionales y sensoriomotrices. El ejercicio físico favorece el dominio y reconocimiento del propio cuerpo y el entorno que rodea al enfermo de Alzheimer. Con la realización de esta terapia se pretende trabajar las habilidades físicas del paciente, favorecer el reconocimiento corporal, aumentar la autoestima., estimular las diversas áreas cognitivas y potenciar la realización de actividades de la vida diaria.
La psicomotricidad se ha realizado dentro del horario del taller de psicoestimulación y en ella han participado todos los usuarios del mismo. La psicomotricidad incluye dos modalidades de intervención: paseos por el entorno y sesiones de gimnasia pasiva. Los paseos por el entorno han sido supervisados por los profesionales de la Asociación. Para la realización de los paseos es necesaria la evaluación previa del grado de movilidad del paciente, ya que esta cualidad será determinante en el óptimo desarrollo del paseo. La gimnasia pasiva consiste en una tabla de ejercicios adaptados a los pacientes en los que se fomenta la movilidad articular y reconocimiento del propio cuerpo. La tabla de ejercicios ha sido dirigida por un psicólogo o un auxiliar, contando los pacientes con la supervisión y asistencia del resto de profesionales.
Las sesiones de psicomotricidad se han realizado a lo largo de 2008 con una periodicidad diaria, con una duración entre cuarenta y cinco y sesenta minutos por sesión. La evaluación del trabajo se ha realizado en todo momento a lo largo de la marcha de los ejercicios, realizando las correspondientes adaptaciones de dificultad cuando éstas se han hecho necesarias.
Puesto que la psicomotricidad queda instaurada a todos los pacientes asistentes al taller de psicoestimulación, el número de beneficiarios directos e indirectos durante el año 2008 coincide con el manejado hasta este punto. El criterio de instauración se ha basado en el grado de avance de la enfermedad y en la movilidad física que el paciente aún mantiene.
La psicomotricidad se ha realizado en sus dos modalidades en la amplia plaza y en los dos parques de los que la Asociación dispone en el entorno de sus instalaciones. En caso de inclemencias meteorológicas se ha realizado gimnasia pasiva en las instalaciones de la Asociación. Durante la terapia se han utilizado diversos tipos de materiales: cuerda, balones de plástico, bolos, pelotas pequeñas, etc.
La viabilidad y sostenibilidad de la psicomotricidad queda demostrada ante el elevado grado de atractivo para los pacientes de esta modalidad de terapia y ante los resultados obtenidos a lo largo del año 2008.
e) Musicoterapia
La musicoterapia es una clase de terapia en la cual se hace uso de recursos musicales y/o rítmicos de diversa índole para estimular cambios beneficiosos en el paciente. La musicoterapia potencia y estimula diversas áreas cognitivas, favoreciendo así la socialización de los pacientes y la conducta comunicativa.
La musicoterapia se ha realizado dentro del horario del taller de psicoestimulación y en ella han participado todos los usuarios del mismo. La musicoterapia incluye dos modalidades de intervención: musicoterapia activa y receptiva. La modalidad activa incluye acciones como cantar, bailar, tocar instrumentos, etc. La modalidad receptiva incluye métodos de relajación e imaginación guiada, como por ejemplo hacer que el paciente comente evocaciones a raíz de la escucha de una determinada pieza musical. Las sesiones de musicoterapia han sido dirigidas por un psicólogo, contando los enfermos con la atención y asistencia de las auxiliares de la Asociación. La realización de las actividades enmarcadas en esta modalidad de terapia requieren de una evaluación cognitiva previa del paciente con el fin de dejar en claro el nivel de complejidad al que los pacientes pueden hacer frente.
Las sesiones de musicoterapia se han realizado a lo largo de 2008 con una periodicidad semanal, con una duración de sesenta minutos por sesión. La evaluación del trabajo se ha realizado en todo momento a lo largo de la marcha de los ejercicios, realizando las correspondientes adaptaciones de dificultad cuando éstas se han hecho necesarias.
Puesto que la psicomotricidad queda instaurada a todos los pacientes asistentes al taller de psicoestimulación, el número de beneficiarios directos e indirectos durante el año 2008 coincide con el manejado hasta este punto. El criterio de instauración se ha basado en el grado de avance de la enfermedad manifestado en la evaluación cognitiva y en el grado de movilidad física del paciente.
La viabilidad y sostenibilidad de la psicomotricidad queda demostrada ante el elevado grado de atractivo para los pacientes de esta modalidad de terapia y ante los resultados obtenidos a lo largo del año 2008.
f) Salidas al entorno
Los asistentes al taller de psicoestimulación han realizado en 2008 de manera puntual diferentes salidas al entorno de carácter cultural acompañados por los profesionales de la Asociación y aquellos familiares que desean sumarse a la salida. Estas salidas se han realizado coincidiendo con algún evento relacionado con la ciudad de Antequera, consiguiéndose de esta manera realizar actividades alternativas al taller de psicoestimulación que resultan de gran atractivo para los asistentes al mismo. Estas salidas al entorno son igualmente muy útiles en la psicoestimulación cognitiva del enfermo, sobre todos en las áreas de orientación y percepción, así como en el fomento de la psicomotricidad.
Las salidas al entorno se han realizado dentro del horario del taller de psicoestimulación, prolongándose en ocasiones fuera de este horario, previa autorización del familiar cuidador del paciente cuándo éste no ha acompañado al enfermo en la salida. Durante el año 2008 se han realizado un total de seis salidas al entorno: visita a las Iglesias de San Pedro y Santa Eufemia, patrona de Antequera, con motivo de la preparación de la Semana Santa (marzo), visita a la Iglesia de San Juan y al Nacimiento de La Villa de Antequera con motivo del comienzo de los cultos al Señor de la Salud y de las Aguas, patrón de Antequera (abril), visita al Cortijo de La Magdalena de Antequera con motivo de una exposición pública de maquetas de diversos monumentos de Andalucía (mayo), visita a la feria agroganadera con motivo de la celebración de la Feria de Primavera de Antequera (mayo), visita a la Casa de la Cultura de Antequera con motivo de la exposición pública “Espacio de Vida”, organizada por AFEDAC (junio) y asistencia al restaurante Las Villas de Antequera con motivo de la celebración de un almuerzo de Navidad enmarcado en las jornadas organizadas por el Ayuntamiento de Antequera destinada a los mayores.
Las salidas al entorno se han realizado mediante la utilización del vehículo con el que la Asociación realiza el servicio de transporte, utilizando automóviles auxiliares cuando éstos se han hecho necesarios. La evaluación de las salidas se ha realizado a posteriori de la realización de las mismas, concluyéndose un alto grado de satisfacción en las realizadas durante el año 2008.
Puesto que las salidas al entorno quedan instauradas a todos los pacientes asistentes al taller de psicoestimulación, el número de beneficiarios directos e indirectos durante el año 2008 coincide con el indicado en el taller de psicoestimulación. El criterio de instauración se ha basado en las celebraciones locales de fiestas o eventos de interés para los pacientes del taller de psicoestimulación.
La viabilidad y sostenibilidad de las salidas al entorno queda demostrada ante el elevado grado de atractivo para los pacientes de esta modalidad de terapia y ante los resultados obtenidos a lo largo del año 2008.
2.2. Transporte
AFEDAC desarrolla un programa de transporte con el que se facilita en gran medida tanto la asistencia de los pacientes a las instalaciones de la Asociación como la posterior vuelta a su domicilio. Este servicio resulta beneficioso por un doble motivo: por una parte evita problemas de desplazamiento al enfermo, sobre todos a aquellos que tienen problemas acusados de movilidad, y por otra otorga de mayor autonomía y respiro al familiar cuidador ya que éste no deberá trasladar y posteriormente recoger a su enfermo de la Asociación.
El servicio se ha realizado con una periodicidad diaria a lo largo del año 2008. La recogida se ha realizado en el mismo domicilio del usuario, en un horario comprendido entre las 8:00h y las 9:00h. El horario exacto de recogida se ha establecido dependiendo de la localización geográfica del domicilio del usuario, puesto que el recorrido del vehículo se establece siguiendo un orden lógico para evitar dar rodeos innecesarios. Una vez ha finalizado el taller de psicoestimulación, los enfermos han sido trasladados a su domicilio siguiendo el mismo criterio indicado en la recogida. El horario de traslado a domicilio se ha establecido entre las 13:00h y las 14:30h. El interesado en el servicio de transporte ha podido contratar bien el servicio de recogida, bien el servicio de traslado, no siendo indispensable contratar los dos. De esta manera el familiar interesado en el servicio ha podido escoger aquel servicio que se ha adaptado más a sus necesidades. Cuando la demanda ha sobrepasado el número de plazas disponibles en el autocar el servicio, bien de recogida bien de traslado, se ha realizado en dos turnos. El servicio de transporte ha abarcado un campo geográfico que comprende toda la zona urbana de Antequera y sus alrededores, llegando hasta las pedanías de Los Llanos y Bobadilla. El servicio de transporte se ha realizado en un vehículo con una disponibilidad de nueve plazas, distribuidas de la siguiente manera: siete plazas para usuarios del servicio de transporte, una plaza para el monitor de transporte y una plaza para el conductor.
El conductor se ha encargado del transporte de los usuarios, tanto de recogida en domicilio como de vuelta al mismo, ayudándolos a la subida y bajada del vehículo, de elaborar junto al equipo la rutas de recogida y vuelta de los enfermos, estableciendo horarios que serán comunicados a cada familia, de ubicar a cada usuario en el vehículo según su turno de bajada en la ruta establecida a fin de facilitar el transporte de vuelta, de mantener limpio el vehículo para que el mismo se mantenga en condiciones óptimas para el uso y además del repostaje de combustible y de estacionar el vehículo de la asociación en lugar seguro, libre de infracción, tanto en cada parada de recogida de los usuarios como al estacionarlo a la espera de un nuevo uso. Por su parte, el monitor de transporte ha realizado las funciones de realizar las técnicas básicas de maniobra del enfermo para el acceso al coche, de colaborar en la adecuación de las personas con su anclaje en los asientos, de saber utilizar correctamente las ayudas técnicas del vehículo, de dirigir al enfermo con habilidad social para la confianza del mismo, de vigilar la higiene y limpieza con la que se deben comportar los usuarios en el transporte, de identificar claramente el estado anímico de los pasajeros en los momentos de itinerario. De interpretar correctamente la información de los planos y callejeros por donde hay que recoger al enfermo, de trasladar al enfermo a la casa peatonalmente con seguridad vial de acuerdo a las características del enfermo y de gestionar el tiempo para que la eficiencia en el tiempo sea la más adecuada.
El servicio de transporte se ha realizado sobre los pacientes asistentes al taller de psicoestimulación cuyos familiares no pueden desplazarse a la Asociación por motivos físicos o laborales. A lo largo de 2008, el número de beneficiarios directos del servicio ha sido de 17, mientras que los beneficiarios indirectos ascienden aproximadamente a 32. El criterio de instauración se ha basado en el lugar de residencia del enfermo, pactándose un horario de recogida con el familiar antes de la instauración del servicio. La evaluación se ha hecho sobre la marcha del servicio, realizando las correspondientes adaptaciones y cambios de horario o ruta cuando éstas se han hecho necesarias.
La viabilidad y sostenibilidad del servicio de transporte queda demostrada ante la demanda de la que goza este servicio y ante los resultados obtenidos a lo largo del año 2008.
2.3. Grupos de Ayuda Mutua
En el contexto de demencias y Alzheimer, los Grupos de Ayuda Mutua son aquellos que están compuestos por familiares de personas que padecen la enfermedad o bien la han padecido y ya han fallecido. Los Grupos de Ayuda Mutua enfatizan la interacción personal y la asunción individual de responsabilidades de sus miembros. Proporcionan ayuda emocional y promueven unos valores a través de los que sus miembros pueden reforzar la propia identidad.
Si se desea, los miembros del grupo pueden solicitar asistencia psicológica mediante cita previa. Durante esta entrevista se deja un tiempo de descarga emocional al integrante del grupo y se le pasan cuestionarios encaminados a medir su nivel de sobrecarga. El más característico es el Cuestionario de sobrecarga de Zarit, cuya puntuación oscila entre 0 y 84. El nivel de sobrecarga queda directamente relacionado con la puntuación obtenida en el Cuestionario. Durante las sesiones del Grupo de Ayuda Mutua, los asistentes han planteado diferentes situaciones y problemáticas, recibiendo por parte del resto de asistentes una serie de consejos, pautas de actuación y apoyo afectivo. Mediante los Grupos de Ayuda Mutua se ha conseguido eliminar la barrera que puede existir entre profesional y familiar, ya que la atención se realiza directamente de tú a tú, dentro de un mismo grupo de iguales.
Las sesiones de musicoterapia se han realizado a lo largo de 2008 con una periodicidad de cuatro sesiones mensuales distribuidas en martes y jueves de semanas alternas, con una duración de sesenta minutos por sesión, comenzando siempre a las 19:00 y finalizando entre las 20:00 y las 20:30. La evaluación de los grupos ha sido bipartita: por una parte se observa el grado de satisfacción del asistente a lo largo del desarrollo de cada sesión y al finalizar la misma y por otra se dictamina de forma cuantitativa a través de la evaluación semestral realizada a cuidadores, entre los que se encuentran los asistentes al Grupo de Ayuda Mutua.
Durante el año 2008, los beneficiarios directos de los Grupos de Ayuda Mutua han sido 43 personas. El número de beneficiarios indirectos se sitúa aproximadamente en 130 personas. El criterio de asistencia se ha basado en la demanda que el propio cuidador realiza y en el índice de sobrecarga existente en la persona interesada.
La viabilidad y sostenibilidad del Grupo de Ayuda Mutua queda demostrada ante la demanda de la que goza este servicio y ante los resultados obtenidos a lo largo del año 2008. Así, familias procedentes de Sevilla han asistido a sesiones del Grupo de Ayuda Mutua de la Asociación y profesionales de esta área de otras provincias se han interesado en conocer su desarrollo y funcionamiento.
2.4. Formación
En AFEDAC se considera como un punto importante la formación a cuidadores de enfermos de Alzheimer y a personas interesadas en este ámbito de actuación. Es por ello por lo que a lo largo del año 2008 se han organizado diversos contenidos formativos con el objetivo de acercar a la población diferente tipos de contenidos pedagógicos que han resultado de gran utilidad a familiares de enfermos de Alzheimer y a personas interesadas en el mundo de la demencia. Igualmente, las instalaciones de la Asociación han servido como lugar de realización de prácticas de estudiantes que están desarrollando estudios de índole socio-sanitario y que en un futuro puede desembocar en un desarrollo profesional relacionado con las demencias en general y el Alzheimer en particular.
Durante el año 2008 se han realizado tres grupos de sesiones formativas relacionadas con el Alzheimer y otras demencias. Así, durante el mes de junio, y enmarcado en la exposición “Espacio de vida”, ha tenido lugar un curso dirigido a cuidadores de enfermos de Alzheimer que ha sido impartido por la Asociación y en el cual se han tratado temas diversos, tales como la evaluación neurocognitiva y el tratamiento no farmacológico en Alzheimer, la enfermedad de Alzheimer en el paciente, la Ley de Promoción de Autonomía Personal, intervención no farmacológica en Alzheimer y Recomendaciones a los cuidadores. Durante el mes de julio, en el ámbito de formación a Asociaciones de la comarca de Antequera, se impartieron dos sesiones formativas con la enfermedad de Alzheimer y cuidados al enfermo como motivo conductor. Durante los meses de noviembre y diciembre tuvo lugar el curso “Un Cuidador, Dos Vidas”, impartido conjuntamente por AFEDAC y ConFEAFA, tratándose temas como la Musicoterapia, la Psicomotricidad, cuidados para el cuidador de enfermos de Alzheimer, apoyo al cuidador familiar, inteligencia emocional y problemáticas actuales del cuidador de enfermos de Alzheimer. En lo referente a la formación de estudiantes, AFEDAC ha sido en 2008 sede de realización de prácticas de alumnos de Auxiliar de Enfermería del Instituto Los Colegiales de Antequera y estudiantes acogidos a los programas del Organismo Autónomo Local del Ayuntamiento de Antequera y al grupo Fénix+ de la Diputación Provincial de Málaga, realizando charlas previas a estos grupos de estudiantes con el objetivo de que obtengan un primer acercamiento a la Asociación antes de personarse en sus instalaciones para la realización de sus prácticas.
La periodicidad de los contenidos formativos de AFEDAC ha sido un continuo a lo largo del año 2008. En el caso de los cursos formativos, han sido estructurados en tantas sesiones como los contenidos han requerido, oscilando entre dos y cuatro días con una duración cada una entre dos y cuatro horas por sesión. En el caso de la coordinación de prácticas, los alumnos han asistido al taller de psicoestimulación desarrollado por AFEDAC durante un periodo de tiempo variable determinado por la entidad organizadora de las prácticas, realizando tareas de observación y apoyo a los profesionales que les permite la adquisición de técnicas que en un futuro podrán poner en práctica en su vida profesional. La evaluación cualitativa y cuantitativa de la formación en AFEDAC se ha realizado a posteriori de su realización mediante cuestionarios de evaluación que han arrojado resultados muy satisfactorios de satisfacción y asistencia a los mismos.
Durante el año 2008, los beneficiarios directos de los contenidos de formación de AFEDAC han sido de 146 personas. El número de beneficiarios indirectos se sitúa aproximadamente en unas 340 personas. El criterio de asistencia se ha basado en la demanda que el propio interesado realiza.
La viabilidad y sostenibilidad de la formación en AFEDAC queda demostrada ante la demanda de la que goza y ante los resultados obtenidos a lo largo del año 2008.
2.5. Eventos
Con el fin de sensibilizar a la población del impacto de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en la sociedad, AFEDAC ha organizado a lo largo del año 2008 eventos públicos que han gozado de un interés generalizado por parte de la población. Los principales eventos públicos del año 2008 han consistido en la realización de una exposición pública en la que se ha mostrado toda la actividad desarrollada por la Asociación y la celebración del Día Mundial del Alzheimer con varios actos encaminados a tal fin.
Uno de los objetivos principales de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Antequera y Comarca, AFEDAC, es la de mejorar la calidad de vida de los enfermos aquejados de la enfermedad así como proporcionar a los cuidadores principales y en extensión a toda la red familiar la mejor formación e información posible, además de facilitar el acceso y comunicación de los recursos existentes acerca de la enfermedad. Para potenciar el cumplimiento de este objetivo, AFEDAC ha organizado entre los días 3 y 12 de junio de 2008 una exposición en la Casa de la Cultura de Antequera en la que se han expuesto elementos de muy diversa naturaleza relacionados con las demencias, tanto de naturaleza formativa e informativa como herramientas de intervención en enfermos y trabajos desempeñados por los mismos. Además se han realizado diversas conferencias en las que se ha otorgado a los cuidadores de enfermos de Alzheimer conocimiento sobre la enfermedad, tratamientos y cuidados en el entorno anímico y familiar.
De igual manera, con el objetivo de concienciar al sector de población juvenil de Antequera sobre el Alzheimer, durante las dos semanas previas a la inauguración de la exposición se han realizado una serie de visitas a clases de tercero y cuarto de Educación Primaria de colegios públicos y privados de la ciudad en las que se les ha dado a los alumnos unas nociones sobre la enfermedad. Para potenciar esta implicación y concienciación se ha convocado además un concurso de redacción y dibujo sobre el Alzheimer entre los alumnos de las clases visitadas. Los trabajos seleccionados de cada clase han sido posteriormente expuestos en la exposición. Las clases visitadas han acudido posteriormente a la exposición en horario de mañana. Durante esta visita, los alumnos, con la dirección de miembros de AFEDAC, han interactuado de manera directa con los diversos elementos que han conformado la muestra.
El horario de la exposición desde su inauguración hasta su clausura ha sido de 10:00 a 12:00 y de 17:00 a 21:00. Como apoyo se han editado dos formatos de trípticos informativos que han sido repartidos durante la exposición. La exposición ha contado con una buena divulgación a nivel mediático: prensa, radio y televisión de índole local y provincial, tanto en los días previos a la inauguración de la misma como durante todo su desarrollo.
La exposición ha arrojado muy buenos índices de incidencia y participación. Aproximadamente 250 alumnos de segundo ciclo de Educación Primaria han asistido a la exposición, potenciándose así un primer acercamiento por parte de este colectivo al abanico de las demencias y sirviendo de complemento a las charlas previas realizadas en los propios centros educativos. 40 cuidadores de enfermos de Alzheimer de Antequera y su comarca participaron en las conferencias específicas, recogiéndose en las valoraciones posteriores que dichas ponencias les han servido para adoptar nuevas técnicas de cuidado que anteriormente no desarrollaban en su repertorio. La asistencia de público ha sido constante a lo largo de toda la exposición. La Asociación ha recibido un importante apoyo por parte de los medios de comunicación locales y provinciales: la exposición ha sido objeto de sendas entrevistas en televisión y radio y reportajes en prensa escrita y televisión local y provincial. Esto ha repercutido en el nivel de asistencia de particulares a la sede de la Asociación en búsqueda de información y asesoramiento, registrándose un incremento de consultas tanto durante la exposición como tras la clausura de la misma.
Gracias a esta exposición, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Antequera y Comarca ha permitido un acercamiento de diversos colectivos de nuestra sociedad al mundo de la demencia. Los cuidadores han recibido esta exposición con especial interés, ya que gracias a las conferencias anexas han podido tomar contacto y asimilar muy variados conceptos sobre tratamientos y cuidados al enfermo que anteriormente no poseían, ampliando pues su repertorio e incidiendo de manera directa en el bienestar y calidad de vida del paciente aquejado de la enfermedad. A la derecha de esta página se recogen varias fotografías de la exposición.
Durante el mes de septiembre, con el Día Mundial del Alzheimer como eje principal, la Asociación ha organizado dos ruedas de prensa en el Ayuntamiento de Antequera y en el Hospital Comarcal de Antequera en las que se ha pretendido dejar patente la efectividad del tratamiento no farmacológico aplicado al Alzheimer y otras demencias y la importancia de la realización por parte de profesionales médicos de informes completos en los que se muestre de manera objetiva el estado en el que se encuentra el paciente una vez que se le ha realizado la valoración neurológica y neuropsicológica. Además se han llevado a cabo la organización de mesas petitorias distribuidas por todo el caso urbano de Antequera con el objetivo de obtener fondos para que la Asociación pueda seguir desarrollando su actividad.
Los actos organizados en torno al Día Mundial del Alzheimer han contado con una buena divulgación a nivel de prensa, radio y televisión, consiguiéndose el objetivo primordial: acercar a la ciudadanía al campo de las demencias en general y al Alzheimer en particular.
En general, los eventos desarrollados han supuesto un beneficio directo para unas 2.500 personas, mientras que indirectamente han repercutido en unas 5.000 personas.
2.6. Asesoramiento
Además de desarrollar la labor con los enfermos de Alzheimer asistentes al taller de psicoestimulación y sus familiares cuidadores, AFEDAC también realiza labores de asesoramiento en sus instalaciones a todas aquellas personas que así lo demanden. Así, toda información relacionada con recursos, prestaciones económicas, centros de día, ley de dependencia, cuidador al enfermo, etc. es otorgada a la persona interesada cuando ésta así la solicita.
Las labores de asesoramiento se han realizado de manera privada en un despacho habilitado a tal fin. El primer contacto con la Asociación ha sido por lo general mediante vía telefónica, concertando en ese momento una cita previa, aunque también se ha dado el caso de personas que se han personado directamente en la Asociación solicitando información. Tanto en un caso como en otro el asesoramiento ha sido realizado sin problema alguno.
Las labores de asesoramiento se han realizado por lo general en horario de mañana, de lunes a viernes con un horario de 8:00 a 14:00, aunque aquellas personas que han solicitado el asesoramiento en horario de tarde han sido recibidas en ese horario, previa cita establecida.
También se ha realizado asesoramiento vía telefónica, resolviendo aquellas dudas que los interesados han planteado.
La principal actividad que la Asociación realiza dirigida a los familiares y cuidadores es la de asesorar sobre diversos aspectos relacionados con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Este asesoramiento, ya sea de mediante una entrevista o mediante cursos formativos, repercute muy positivamente en el familiar, asimilando recursos que posteriormente podrán poner en práctica con el enfermo.
Según las estadísticas de valoración de AFEDAC realizadas a lo largo del 2008, se observa que el grado de sobrecarga en cuidadores que reciben asesoramiento es notoriamente menor que en el caso de aquellos que no lo reciben. La comparativa de porcentajes arroja unas cifras del 30% frente al 70%. Este dato se obtiene a través del cuestionario de valoración de sobrecarga de Zarit, aplicado a familiares con enfermos de alzheimer a su cargo.
La asimilación de información y técnicas repercute de manera directa en la demanda de cuidados que el cuidador realiza para su familiar. De esta manera, aquellos pacientes que han recibido asesoramiento de la Asociación han desarrollado posteriormente técnicas que han aplicado de manera autónoma a sus familiares, no necesitando acudir a servicios auxiliares como puede ser la ayuda a domicilio. En cambio, aquellos familiares que no son asesorados no asimilan estas técnicas, debiendo delegar en profesionales para el correcto cuidado del familiar. La comparativa de porcentajes arroja unas cifras del 20% frente al 80%, obteniéndose este dato a partir la experiencia propia de los cuidadores que son y no son asesorados.
El asesoramiento que los cuidadores reciben propicia que a su vez éstos puedan actuar como transmisores del mismo, ya sea mediante contactos interpersonales o mediante los denominados Grupo de Apoyo o Ayuda Mutua. Los familiares que son asesorados y posteriormente ponen en práctica los conocimientos adquiridos son de ayuda a otras personas que están pasando por su misma situación, ya que son capaces de transmitir su experiencia propia y diversos tipos de consejos a poner en práctica en los cuidados al enfermo. La estadística muestra que el 80% de familiares que son asesorados transmiten posteriormente esta información a personas que así lo necesita. El porcentaje de personas que no son asesorados y realizan esta tarea es notoriamente menor. Este dato se obtiene a partir de la observación del desarrollo de los Grupos de Ayuda Mutua desarrollados periódicamente por la Asociación.
Relacionado de manera directa con lo anterior se encuentra el apoyo que un familiar asesorado es capaz de dar a otras personas que tienen a su cargo a un enfermo. El familiar que es asesorado comprende la enfermedad, sus fases y problemáticas que pueden surgir a lo largo de las mismas. Por tanto tiene la capacidad de empatizar con las personas que se encuentran en su misma situación y funcionan como apoyo psicológico a las mismas. Prácticamente la totalidad de familiares que son asesorados por la Asociación otorgan posteriormente apoyo a otros cuidadores, ya sea de manera directa o a través de AFEDAC mediante los Grupos de Ayuda Mutua.
A lo largo del año 2008, el número de beneficiarios directos de las labores de asesoramiento ha sido aproximadamente de 85 personas. El número de beneficiarios indirectos asciende a unas 120 personas.
La viabilidad y sostenibilidad de las labores de asesoramiento queda demostrada ante el grado de satisfacción de las personas demandantes (pulsar sobre el gráfico para verlo ampliado)
Aquellos pacientes asistentes al taller en el año 2007 han seguido manteniendo su tratamiento en Gradior durante el año 2008, realizando las correspondientes adaptaciones en la sesión cuando éstas se han hecho necesarias. En el caso de los nuevos ingresos, se ha instaurado a los enfermos su sesión Gradior correspondiente. Previo a la instauración personalizada de la sesión, los pacientes han realizado durante el periodo de adaptación un programa de evaluación en la que se observa el nivel general de desempeño del paciente ante el ordenador. Este programa ha estado compuesto de pruebas de sencillo nivel. De esta manera se consigue que el paciente se acerque de manera progresiva al programa Gradior evitando una posible frustración o negación ante los fallos que podrían darse en caso de que las pruebas fueran de un nivel de mayor dificultad. Una vez finalizado el periodo de adaptación, y tras la observación de los resultados del paciente durante el programa de evaluación en Gradior, se procede a la instauración de la sesión definitiva, añadiendo pruebas de dificultad acorde al grado de avance de la enfermedad del paciente y a la situación de las diversas áreas cognitivas.
Las sesiones Gradior se han realizado diariamente antes del inicio del taller de psicoestimulación. La evaluación del programa se ha realizado igualmente de manera diaria atendiendo al porcentaje de aciertos y fallos que el paciente ha tenido a lo largo de la sesión, de una duración no superior a quince minutos.
El programa Gradior queda instaurado a todos los pacientes asistentes al taller de psicoestimulación que son capaces de realizar esta modalidad de terapia. El número de beneficiarios directos durante el año 2008 asciende a 25, mientras que los indirectos arrojan un número de 115. El criterio de instauración se ha basado fundamentalmente en el grado de avance de la enfermedad y grado de desempeño del paciente en cada una de las áreas cognitivas. El grado de desempeño es fundamental a la hora de la selección del nivel de dificultad de las pruebas que conformarán la sesión Gradior. El programa dispone de una gran variedad de pruebas y niveles de dificultad entre los que se hace necesaria una selección que resulte óptima para el paciente, ya que en caso contrario se corre el riesgo de no cumplir al cien por cien la cualidad de recurso de apoyo que la herramienta brinda en el tratamiento no farmacológico. Atendiendo a los resultados obtenidos durante el año 2008, se ha logrado aprovechar de manera óptima todas las posibilidades que el programa ofrece.Las sesiones Gradior han sido realizadas en los equipos informáticos que la Asociación posee en sus instalaciones. Con el fin de facilitar el uso del programa, los equipos utilizados poseen un monitor de pantalla táctil y auriculares por lo que el programa detalla mediante una voz en off las instrucciones para la realización de cada una de las pruebas. De esta manera se minimiza e incluso elimina posibles factores que podrían dificultar el desarrollo normal de la sesión Gradior, tales como problemas en la utilización de un ratón o índice de analfabetismo en el paciente.
Los pacientes han realizado las sesiones Gradior apoyados por los profesionales de la Asociación. Aquellos pacientes con poco avance de la enfermedad han realizado el programa con la mayor autonomía posible, recibiendo como instrucciones únicas aquellas que el programa brinda mediante locuciones. Los profesionales han supervisado la sesión y no han intervenido a no ser que haya sido necesario. Aquellos pacientes con mayor grado de avance en la enfermedad han recibido apoyo directo de los profesionales, recibiendo instrucciones complementarias a las brindadas por el programa, pero sin realizarle en ningún momento el ejercicio al enfermo: la respuesta final ha sido la emitida a criterio del paciente.
La viabilidad y sostenibilidad del programa Gradior queda demostrada ante el grado de innovación de esta herramienta y ante los resultados obtenidos a lo largo del año 2008.
c) Terapia ocupacional artística
La terapia ocupacional artística constituye un método de rehabilitación y readaptación. Aquí se pretende rehabilitar y potenciar las diferentes aptitudes cognitivas mediante la realización de diferentes trabajos manuales u otras actividades encaminadas a tal fin. Con la realización de esta terapia se persigue mantener las actividades mentales y físicas, trabajar el cuerpo y la mente de la persona con Alzheimer valiéndonos de sus aficiones y fomentar su estado de ánimo, motivación, bienestar y calidad de vida.
La terapia ocupacional artística se ha realizado dentro del horario del taller de psicoestimulación y en ella han participado todos los usuarios del mismo. La planificación de trabajos ha sido realizada por dos monitoras ocupacionales, encargadas de la coordinación de esta modalidad de terapia. Los trabajos planteados han incluido labores de menor y mayor dificultad. Puesto que los asistentes al taller de psicoestimulación son heterogéneos en lo relativo al grado de avance de la enfermedad, es necesario adaptar cada una de las fases de los trabajos al paciente de acuerdo a su nivel cognitivo. Para ello, aquellas labores que implican una menor dificultad son realizadas por aquellos pacientes con mayor grado de avance de la demencia. Las labores de mayor dificultad son realizadas por pacientes que se encuentran en una fase inicial de la enfermedad. El trabajo cuenta con la supervisión general de las monitoras ocupacionales y la asistencia de los profesionales de la Asociación, que ayudan al paciente a realizar el trabajo. Las monitoras ocupacionales son las encargadas de dar el acabado final a las labores.Las sesiones de terapia ocupacional se han realizado a lo largo de 2008 con una periodicidad de dos veces por semana, con una duración entre sesenta y noventa minutos por sesión. La evaluación del trabajo se ha realizado en todo momento a lo largo de la marcha de las labores, realizando las correspondientes adaptaciones de dificultad cuando éstas se han hecho necesarias.
Puesto que el programa Gradior queda instaurado a todos los pacientes asistentes al taller de psicoestimulación, el número de beneficiarios directos e indirectos durante el año 2008 coincide con el manejado en el primer punto. El criterio de instauración se ha basado en el grado de avance de la enfermedad y puntuación obtenida durante la evaluación cognitiva en el área de praxias, aptitud que tiene una implicación fundamental en esta terapia.
La terapia ocupacional artística se ha realizado en las instalaciones que la Asociación posee. Durante la terapia se han utilizado diversos tipos de materiales, de acuerdo a la coordinación realizada por las monitoras ocupacionales: pasta de papel, cartulina, papel de seda, pintura, pinceles, cola, madera, etc.
La viabilidad y sostenibilidad de la terapia ocupacional artística queda demostrada ante las posibilidades multiterapeuticas de esta herramienta y ante los resultados obtenidos a lo largo del año 2008.
d) Psicomotricidad
La psicomotricidad incluye un conjunto de técnicas que integra aspectos cognitivos, emocionales y sensoriomotrices. El ejercicio físico favorece el dominio y reconocimiento del propio cuerpo y el entorno que rodea al enfermo de Alzheimer. Con la realización de esta terapia se pretende trabajar las habilidades físicas del paciente, favorecer el reconocimiento corporal, aumentar la autoestima., estimular las diversas áreas cognitivas y potenciar la realización de actividades de la vida diaria.
La psicomotricidad se ha realizado dentro del horario del taller de psicoestimulación y en ella han participado todos los usuarios del mismo. La psicomotricidad incluye dos modalidades de intervención: paseos por el entorno y sesiones de gimnasia pasiva. Los paseos por el entorno han sido supervisados por los profesionales de la Asociación. Para la realización de los paseos es necesaria la evaluación previa del grado de movilidad del paciente, ya que esta cualidad será determinante en el óptimo desarrollo del paseo. La gimnasia pasiva consiste en una tabla de ejercicios adaptados a los pacientes en los que se fomenta la movilidad articular y reconocimiento del propio cuerpo. La tabla de ejercicios ha sido dirigida por un psicólogo o un auxiliar, contando los pacientes con la supervisión y asistencia del resto de profesionales.Las sesiones de psicomotricidad se han realizado a lo largo de 2008 con una periodicidad diaria, con una duración entre cuarenta y cinco y sesenta minutos por sesión. La evaluación del trabajo se ha realizado en todo momento a lo largo de la marcha de los ejercicios, realizando las correspondientes adaptaciones de dificultad cuando éstas se han hecho necesarias.
Puesto que la psicomotricidad queda instaurada a todos los pacientes asistentes al taller de psicoestimulación, el número de beneficiarios directos e indirectos durante el año 2008 coincide con el manejado hasta este punto. El criterio de instauración se ha basado en el grado de avance de la enfermedad y en la movilidad física que el paciente aún mantiene.
La psicomotricidad se ha realizado en sus dos modalidades en la amplia plaza y en los dos parques de los que la Asociación dispone en el entorno de sus instalaciones. En caso de inclemencias meteorológicas se ha realizado gimnasia pasiva en las instalaciones de la Asociación. Durante la terapia se han utilizado diversos tipos de materiales: cuerda, balones de plástico, bolos, pelotas pequeñas, etc.
La viabilidad y sostenibilidad de la psicomotricidad queda demostrada ante el elevado grado de atractivo para los pacientes de esta modalidad de terapia y ante los resultados obtenidos a lo largo del año 2008.
e) Musicoterapia
La musicoterapia es una clase de terapia en la cual se hace uso de recursos musicales y/o rítmicos de diversa índole para estimular cambios beneficiosos en el paciente. La musicoterapia potencia y estimula diversas áreas cognitivas, favoreciendo así la socialización de los pacientes y la conducta comunicativa.
La musicoterapia se ha realizado dentro del horario del taller de psicoestimulación y en ella han participado todos los usuarios del mismo. La musicoterapia incluye dos modalidades de intervención: musicoterapia activa y receptiva. La modalidad activa incluye acciones como cantar, bailar, tocar instrumentos, etc. La modalidad receptiva incluye métodos de relajación e imaginación guiada, como por ejemplo hacer que el paciente comente evocaciones a raíz de la escucha de una determinada pieza musical. Las sesiones de musicoterapia han sido dirigidas por un psicólogo, contando los enfermos con la atención y asistencia de las auxiliares de la Asociación. La realización de las actividades enmarcadas en esta modalidad de terapia requieren de una evaluación cognitiva previa del paciente con el fin de dejar en claro el nivel de complejidad al que los pacientes pueden hacer frente.Las sesiones de musicoterapia se han realizado a lo largo de 2008 con una periodicidad semanal, con una duración de sesenta minutos por sesión. La evaluación del trabajo se ha realizado en todo momento a lo largo de la marcha de los ejercicios, realizando las correspondientes adaptaciones de dificultad cuando éstas se han hecho necesarias.
Puesto que la psicomotricidad queda instaurada a todos los pacientes asistentes al taller de psicoestimulación, el número de beneficiarios directos e indirectos durante el año 2008 coincide con el manejado hasta este punto. El criterio de instauración se ha basado en el grado de avance de la enfermedad manifestado en la evaluación cognitiva y en el grado de movilidad física del paciente.
La viabilidad y sostenibilidad de la psicomotricidad queda demostrada ante el elevado grado de atractivo para los pacientes de esta modalidad de terapia y ante los resultados obtenidos a lo largo del año 2008.
f) Salidas al entorno
Los asistentes al taller de psicoestimulación han realizado en 2008 de manera puntual diferentes salidas al entorno de carácter cultural acompañados por los profesionales de la Asociación y aquellos familiares que desean sumarse a la salida. Estas salidas se han realizado coincidiendo con algún evento relacionado con la ciudad de Antequera, consiguiéndose de esta manera realizar actividades alternativas al taller de psicoestimulación que resultan de gran atractivo para los asistentes al mismo. Estas salidas al entorno son igualmente muy útiles en la psicoestimulación cognitiva del enfermo, sobre todos en las áreas de orientación y percepción, así como en el fomento de la psicomotricidad.
Las salidas al entorno se han realizado dentro del horario del taller de psicoestimulación, prolongándose en ocasiones fuera de este horario, previa autorización del familiar cuidador del paciente cuándo éste no ha acompañado al enfermo en la salida. Durante el año 2008 se han realizado un total de seis salidas al entorno: visita a las Iglesias de San Pedro y Santa Eufemia, patrona de Antequera, con motivo de la preparación de la Semana Santa (marzo), visita a la Iglesia de San Juan y al Nacimiento de La Villa de Antequera con motivo del comienzo de los cultos al Señor de la Salud y de las Aguas, patrón de Antequera (abril), visita al Cortijo de La Magdalena de Antequera con motivo de una exposición pública de maquetas de diversos monumentos de Andalucía (mayo), visita a la feria agroganadera con motivo de la celebración de la Feria de Primavera de Antequera (mayo), visita a la Casa de la Cultura de Antequera con motivo de la exposición pública “Espacio de Vida”, organizada por AFEDAC (junio) y asistencia al restaurante Las Villas de Antequera con motivo de la celebración de un almuerzo de Navidad enmarcado en las jornadas organizadas por el Ayuntamiento de Antequera destinada a los mayores.Las salidas al entorno se han realizado mediante la utilización del vehículo con el que la Asociación realiza el servicio de transporte, utilizando automóviles auxiliares cuando éstos se han hecho necesarios. La evaluación de las salidas se ha realizado a posteriori de la realización de las mismas, concluyéndose un alto grado de satisfacción en las realizadas durante el año 2008.
Puesto que las salidas al entorno quedan instauradas a todos los pacientes asistentes al taller de psicoestimulación, el número de beneficiarios directos e indirectos durante el año 2008 coincide con el indicado en el taller de psicoestimulación. El criterio de instauración se ha basado en las celebraciones locales de fiestas o eventos de interés para los pacientes del taller de psicoestimulación.
La viabilidad y sostenibilidad de las salidas al entorno queda demostrada ante el elevado grado de atractivo para los pacientes de esta modalidad de terapia y ante los resultados obtenidos a lo largo del año 2008.
2.2. Transporte
AFEDAC desarrolla un programa de transporte con el que se facilita en gran medida tanto la asistencia de los pacientes a las instalaciones de la Asociación como la posterior vuelta a su domicilio. Este servicio resulta beneficioso por un doble motivo: por una parte evita problemas de desplazamiento al enfermo, sobre todos a aquellos que tienen problemas acusados de movilidad, y por otra otorga de mayor autonomía y respiro al familiar cuidador ya que éste no deberá trasladar y posteriormente recoger a su enfermo de la Asociación.
El servicio se ha realizado con una periodicidad diaria a lo largo del año 2008. La recogida se ha realizado en el mismo domicilio del usuario, en un horario comprendido entre las 8:00h y las 9:00h. El horario exacto de recogida se ha establecido dependiendo de la localización geográfica del domicilio del usuario, puesto que el recorrido del vehículo se establece siguiendo un orden lógico para evitar dar rodeos innecesarios. Una vez ha finalizado el taller de psicoestimulación, los enfermos han sido trasladados a su domicilio siguiendo el mismo criterio indicado en la recogida. El horario de traslado a domicilio se ha establecido entre las 13:00h y las 14:30h. El interesado en el servicio de transporte ha podido contratar bien el servicio de recogida, bien el servicio de traslado, no siendo indispensable contratar los dos. De esta manera el familiar interesado en el servicio ha podido escoger aquel servicio que se ha adaptado más a sus necesidades. Cuando la demanda ha sobrepasado el número de plazas disponibles en el autocar el servicio, bien de recogida bien de traslado, se ha realizado en dos turnos. El servicio de transporte ha abarcado un campo geográfico que comprende toda la zona urbana de Antequera y sus alrededores, llegando hasta las pedanías de Los Llanos y Bobadilla. El servicio de transporte se ha realizado en un vehículo con una disponibilidad de nueve plazas, distribuidas de la siguiente manera: siete plazas para usuarios del servicio de transporte, una plaza para el monitor de transporte y una plaza para el conductor.
El conductor se ha encargado del transporte de los usuarios, tanto de recogida en domicilio como de vuelta al mismo, ayudándolos a la subida y bajada del vehículo, de elaborar junto al equipo la rutas de recogida y vuelta de los enfermos, estableciendo horarios que serán comunicados a cada familia, de ubicar a cada usuario en el vehículo según su turno de bajada en la ruta establecida a fin de facilitar el transporte de vuelta, de mantener limpio el vehículo para que el mismo se mantenga en condiciones óptimas para el uso y además del repostaje de combustible y de estacionar el vehículo de la asociación en lugar seguro, libre de infracción, tanto en cada parada de recogida de los usuarios como al estacionarlo a la espera de un nuevo uso. Por su parte, el monitor de transporte ha realizado las funciones de realizar las técnicas básicas de maniobra del enfermo para el acceso al coche, de colaborar en la adecuación de las personas con su anclaje en los asientos, de saber utilizar correctamente las ayudas técnicas del vehículo, de dirigir al enfermo con habilidad social para la confianza del mismo, de vigilar la higiene y limpieza con la que se deben comportar los usuarios en el transporte, de identificar claramente el estado anímico de los pasajeros en los momentos de itinerario. De interpretar correctamente la información de los planos y callejeros por donde hay que recoger al enfermo, de trasladar al enfermo a la casa peatonalmente con seguridad vial de acuerdo a las características del enfermo y de gestionar el tiempo para que la eficiencia en el tiempo sea la más adecuada.El servicio de transporte se ha realizado sobre los pacientes asistentes al taller de psicoestimulación cuyos familiares no pueden desplazarse a la Asociación por motivos físicos o laborales. A lo largo de 2008, el número de beneficiarios directos del servicio ha sido de 17, mientras que los beneficiarios indirectos ascienden aproximadamente a 32. El criterio de instauración se ha basado en el lugar de residencia del enfermo, pactándose un horario de recogida con el familiar antes de la instauración del servicio. La evaluación se ha hecho sobre la marcha del servicio, realizando las correspondientes adaptaciones y cambios de horario o ruta cuando éstas se han hecho necesarias.
La viabilidad y sostenibilidad del servicio de transporte queda demostrada ante la demanda de la que goza este servicio y ante los resultados obtenidos a lo largo del año 2008.
2.3. Grupos de Ayuda Mutua
En el contexto de demencias y Alzheimer, los Grupos de Ayuda Mutua son aquellos que están compuestos por familiares de personas que padecen la enfermedad o bien la han padecido y ya han fallecido. Los Grupos de Ayuda Mutua enfatizan la interacción personal y la asunción individual de responsabilidades de sus miembros. Proporcionan ayuda emocional y promueven unos valores a través de los que sus miembros pueden reforzar la propia identidad.
Si se desea, los miembros del grupo pueden solicitar asistencia psicológica mediante cita previa. Durante esta entrevista se deja un tiempo de descarga emocional al integrante del grupo y se le pasan cuestionarios encaminados a medir su nivel de sobrecarga. El más característico es el Cuestionario de sobrecarga de Zarit, cuya puntuación oscila entre 0 y 84. El nivel de sobrecarga queda directamente relacionado con la puntuación obtenida en el Cuestionario. Durante las sesiones del Grupo de Ayuda Mutua, los asistentes han planteado diferentes situaciones y problemáticas, recibiendo por parte del resto de asistentes una serie de consejos, pautas de actuación y apoyo afectivo. Mediante los Grupos de Ayuda Mutua se ha conseguido eliminar la barrera que puede existir entre profesional y familiar, ya que la atención se realiza directamente de tú a tú, dentro de un mismo grupo de iguales.
Las sesiones de musicoterapia se han realizado a lo largo de 2008 con una periodicidad de cuatro sesiones mensuales distribuidas en martes y jueves de semanas alternas, con una duración de sesenta minutos por sesión, comenzando siempre a las 19:00 y finalizando entre las 20:00 y las 20:30. La evaluación de los grupos ha sido bipartita: por una parte se observa el grado de satisfacción del asistente a lo largo del desarrollo de cada sesión y al finalizar la misma y por otra se dictamina de forma cuantitativa a través de la evaluación semestral realizada a cuidadores, entre los que se encuentran los asistentes al Grupo de Ayuda Mutua.Durante el año 2008, los beneficiarios directos de los Grupos de Ayuda Mutua han sido 43 personas. El número de beneficiarios indirectos se sitúa aproximadamente en 130 personas. El criterio de asistencia se ha basado en la demanda que el propio cuidador realiza y en el índice de sobrecarga existente en la persona interesada.
La viabilidad y sostenibilidad del Grupo de Ayuda Mutua queda demostrada ante la demanda de la que goza este servicio y ante los resultados obtenidos a lo largo del año 2008. Así, familias procedentes de Sevilla han asistido a sesiones del Grupo de Ayuda Mutua de la Asociación y profesionales de esta área de otras provincias se han interesado en conocer su desarrollo y funcionamiento.
2.4. Formación
En AFEDAC se considera como un punto importante la formación a cuidadores de enfermos de Alzheimer y a personas interesadas en este ámbito de actuación. Es por ello por lo que a lo largo del año 2008 se han organizado diversos contenidos formativos con el objetivo de acercar a la población diferente tipos de contenidos pedagógicos que han resultado de gran utilidad a familiares de enfermos de Alzheimer y a personas interesadas en el mundo de la demencia. Igualmente, las instalaciones de la Asociación han servido como lugar de realización de prácticas de estudiantes que están desarrollando estudios de índole socio-sanitario y que en un futuro puede desembocar en un desarrollo profesional relacionado con las demencias en general y el Alzheimer en particular.Durante el año 2008 se han realizado tres grupos de sesiones formativas relacionadas con el Alzheimer y otras demencias. Así, durante el mes de junio, y enmarcado en la exposición “Espacio de vida”, ha tenido lugar un curso dirigido a cuidadores de enfermos de Alzheimer que ha sido impartido por la Asociación y en el cual se han tratado temas diversos, tales como la evaluación neurocognitiva y el tratamiento no farmacológico en Alzheimer, la enfermedad de Alzheimer en el paciente, la Ley de Promoción de Autonomía Personal, intervención no farmacológica en Alzheimer y Recomendaciones a los cuidadores. Durante el mes de julio, en el ámbito de formación a Asociaciones de la comarca de Antequera, se impartieron dos sesiones formativas con la enfermedad de Alzheimer y cuidados al enfermo como motivo conductor. Durante los meses de noviembre y diciembre tuvo lugar el curso “Un Cuidador, Dos Vidas”, impartido conjuntamente por AFEDAC y ConFEAFA, tratándose temas como la Musicoterapia, la Psicomotricidad, cuidados para el cuidador de enfermos de Alzheimer, apoyo al cuidador familiar, inteligencia emocional y problemáticas actuales del cuidador de enfermos de Alzheimer. En lo referente a la formación de estudiantes, AFEDAC ha sido en 2008 sede de realización de prácticas de alumnos de Auxiliar de Enfermería del Instituto Los Colegiales de Antequera y estudiantes acogidos a los programas del Organismo Autónomo Local del Ayuntamiento de Antequera y al grupo Fénix+ de la Diputación Provincial de Málaga, realizando charlas previas a estos grupos de estudiantes con el objetivo de que obtengan un primer acercamiento a la Asociación antes de personarse en sus instalaciones para la realización de sus prácticas.
La periodicidad de los contenidos formativos de AFEDAC ha sido un continuo a lo largo del año 2008. En el caso de los cursos formativos, han sido estructurados en tantas sesiones como los contenidos han requerido, oscilando entre dos y cuatro días con una duración cada una entre dos y cuatro horas por sesión. En el caso de la coordinación de prácticas, los alumnos han asistido al taller de psicoestimulación desarrollado por AFEDAC durante un periodo de tiempo variable determinado por la entidad organizadora de las prácticas, realizando tareas de observación y apoyo a los profesionales que les permite la adquisición de técnicas que en un futuro podrán poner en práctica en su vida profesional. La evaluación cualitativa y cuantitativa de la formación en AFEDAC se ha realizado a posteriori de su realización mediante cuestionarios de evaluación que han arrojado resultados muy satisfactorios de satisfacción y asistencia a los mismos.
Durante el año 2008, los beneficiarios directos de los contenidos de formación de AFEDAC han sido de 146 personas. El número de beneficiarios indirectos se sitúa aproximadamente en unas 340 personas. El criterio de asistencia se ha basado en la demanda que el propio interesado realiza.
La viabilidad y sostenibilidad de la formación en AFEDAC queda demostrada ante la demanda de la que goza y ante los resultados obtenidos a lo largo del año 2008.
2.5. Eventos
Con el fin de sensibilizar a la población del impacto de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en la sociedad, AFEDAC ha organizado a lo largo del año 2008 eventos públicos que han gozado de un interés generalizado por parte de la población. Los principales eventos públicos del año 2008 han consistido en la realización de una exposición pública en la que se ha mostrado toda la actividad desarrollada por la Asociación y la celebración del Día Mundial del Alzheimer con varios actos encaminados a tal fin.
Uno de los objetivos principales de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Antequera y Comarca, AFEDAC, es la de mejorar la calidad de vida de los enfermos aquejados de la enfermedad así como proporcionar a los cuidadores principales y en extensión a toda la red familiar la mejor formación e información posible, además de facilitar el acceso y comunicación de los recursos existentes acerca de la enfermedad. Para potenciar el cumplimiento de este objetivo, AFEDAC ha organizado entre los días 3 y 12 de junio de 2008 una exposición en la Casa de la Cultura de Antequera en la que se han expuesto elementos de muy diversa naturaleza relacionados con las demencias, tanto de naturaleza formativa e informativa como herramientas de intervención en enfermos y trabajos desempeñados por los mismos. Además se han realizado diversas conferencias en las que se ha otorgado a los cuidadores de enfermos de Alzheimer conocimiento sobre la enfermedad, tratamientos y cuidados en el entorno anímico y familiar.De igual manera, con el objetivo de concienciar al sector de población juvenil de Antequera sobre el Alzheimer, durante las dos semanas previas a la inauguración de la exposición se han realizado una serie de visitas a clases de tercero y cuarto de Educación Primaria de colegios públicos y privados de la ciudad en las que se les ha dado a los alumnos unas nociones sobre la enfermedad. Para potenciar esta implicación y concienciación se ha convocado además un concurso de redacción y dibujo sobre el Alzheimer entre los alumnos de las clases visitadas. Los trabajos seleccionados de cada clase han sido posteriormente expuestos en la exposición. Las clases visitadas han acudido posteriormente a la exposición en horario de mañana. Durante esta visita, los alumnos, con la dirección de miembros de AFEDAC, han interactuado de manera directa con los diversos elementos que han conformado la muestra.
El horario de la exposición desde su inauguración hasta su clausura ha sido de 10:00 a 12:00 y de 17:00 a 21:00. Como apoyo se han editado dos formatos de trípticos informativos que han sido repartidos durante la exposición. La exposición ha contado con una buena divulgación a nivel mediático: prensa, radio y televisión de índole local y provincial, tanto en los días previos a la inauguración de la misma como durante todo su desarrollo.La exposición ha arrojado muy buenos índices de incidencia y participación. Aproximadamente 250 alumnos de segundo ciclo de Educación Primaria han asistido a la exposición, potenciándose así un primer acercamiento por parte de este colectivo al abanico de las demencias y sirviendo de complemento a las charlas previas realizadas en los propios centros educativos. 40 cuidadores de enfermos de Alzheimer de Antequera y su comarca participaron en las conferencias específicas, recogiéndose en las valoraciones posteriores que dichas ponencias les han servido para adoptar nuevas técnicas de cuidado que anteriormente no desarrollaban en su repertorio. La asistencia de público ha sido constante a lo largo de toda la exposición. La Asociación ha recibido un importante apoyo por parte de los medios de comunicación locales y provinciales: la exposición ha sido objeto de sendas entrevistas en televisión y radio y reportajes en prensa escrita y televisión local y provincial. Esto ha repercutido en el nivel de asistencia de particulares a la sede de la Asociación en búsqueda de información y asesoramiento, registrándose un incremento de consultas tanto durante la exposición como tras la clausura de la misma.
Gracias a esta exposición, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Antequera y Comarca ha permitido un acercamiento de diversos colectivos de nuestra sociedad al mundo de la demencia. Los cuidadores han recibido esta exposición con especial interés, ya que gracias a las conferencias anexas han podido tomar contacto y asimilar muy variados conceptos sobre tratamientos y cuidados al enfermo que anteriormente no poseían, ampliando pues su repertorio e incidiendo de manera directa en el bienestar y calidad de vida del paciente aquejado de la enfermedad. A la derecha de esta página se recogen varias fotografías de la exposición.Durante el mes de septiembre, con el Día Mundial del Alzheimer como eje principal, la Asociación ha organizado dos ruedas de prensa en el Ayuntamiento de Antequera y en el Hospital Comarcal de Antequera en las que se ha pretendido dejar patente la efectividad del tratamiento no farmacológico aplicado al Alzheimer y otras demencias y la importancia de la realización por parte de profesionales médicos de informes completos en los que se muestre de manera objetiva el estado en el que se encuentra el paciente una vez que se le ha realizado la valoración neurológica y neuropsicológica. Además se han llevado a cabo la organización de mesas petitorias distribuidas por todo el caso urbano de Antequera con el objetivo de obtener fondos para que la Asociación pueda seguir desarrollando su actividad.
Los actos organizados en torno al Día Mundial del Alzheimer han contado con una buena divulgación a nivel de prensa, radio y televisión, consiguiéndose el objetivo primordial: acercar a la ciudadanía al campo de las demencias en general y al Alzheimer en particular.
En general, los eventos desarrollados han supuesto un beneficio directo para unas 2.500 personas, mientras que indirectamente han repercutido en unas 5.000 personas.
2.6. Asesoramiento
Además de desarrollar la labor con los enfermos de Alzheimer asistentes al taller de psicoestimulación y sus familiares cuidadores, AFEDAC también realiza labores de asesoramiento en sus instalaciones a todas aquellas personas que así lo demanden. Así, toda información relacionada con recursos, prestaciones económicas, centros de día, ley de dependencia, cuidador al enfermo, etc. es otorgada a la persona interesada cuando ésta así la solicita.
Las labores de asesoramiento se han realizado de manera privada en un despacho habilitado a tal fin. El primer contacto con la Asociación ha sido por lo general mediante vía telefónica, concertando en ese momento una cita previa, aunque también se ha dado el caso de personas que se han personado directamente en la Asociación solicitando información. Tanto en un caso como en otro el asesoramiento ha sido realizado sin problema alguno.
Las labores de asesoramiento se han realizado por lo general en horario de mañana, de lunes a viernes con un horario de 8:00 a 14:00, aunque aquellas personas que han solicitado el asesoramiento en horario de tarde han sido recibidas en ese horario, previa cita establecida.
También se ha realizado asesoramiento vía telefónica, resolviendo aquellas dudas que los interesados han planteado.
La principal actividad que la Asociación realiza dirigida a los familiares y cuidadores es la de asesorar sobre diversos aspectos relacionados con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Este asesoramiento, ya sea de mediante una entrevista o mediante cursos formativos, repercute muy positivamente en el familiar, asimilando recursos que posteriormente podrán poner en práctica con el enfermo.
Según las estadísticas de valoración de AFEDAC realizadas a lo largo del 2008, se observa que el grado de sobrecarga en cuidadores que reciben asesoramiento es notoriamente menor que en el caso de aquellos que no lo reciben. La comparativa de porcentajes arroja unas cifras del 30% frente al 70%. Este dato se obtiene a través del cuestionario de valoración de sobrecarga de Zarit, aplicado a familiares con enfermos de alzheimer a su cargo.La asimilación de información y técnicas repercute de manera directa en la demanda de cuidados que el cuidador realiza para su familiar. De esta manera, aquellos pacientes que han recibido asesoramiento de la Asociación han desarrollado posteriormente técnicas que han aplicado de manera autónoma a sus familiares, no necesitando acudir a servicios auxiliares como puede ser la ayuda a domicilio. En cambio, aquellos familiares que no son asesorados no asimilan estas técnicas, debiendo delegar en profesionales para el correcto cuidado del familiar. La comparativa de porcentajes arroja unas cifras del 20% frente al 80%, obteniéndose este dato a partir la experiencia propia de los cuidadores que son y no son asesorados.
El asesoramiento que los cuidadores reciben propicia que a su vez éstos puedan actuar como transmisores del mismo, ya sea mediante contactos interpersonales o mediante los denominados Grupo de Apoyo o Ayuda Mutua. Los familiares que son asesorados y posteriormente ponen en práctica los conocimientos adquiridos son de ayuda a otras personas que están pasando por su misma situación, ya que son capaces de transmitir su experiencia propia y diversos tipos de consejos a poner en práctica en los cuidados al enfermo. La estadística muestra que el 80% de familiares que son asesorados transmiten posteriormente esta información a personas que así lo necesita. El porcentaje de personas que no son asesorados y realizan esta tarea es notoriamente menor. Este dato se obtiene a partir de la observación del desarrollo de los Grupos de Ayuda Mutua desarrollados periódicamente por la Asociación.
Relacionado de manera directa con lo anterior se encuentra el apoyo que un familiar asesorado es capaz de dar a otras personas que tienen a su cargo a un enfermo. El familiar que es asesorado comprende la enfermedad, sus fases y problemáticas que pueden surgir a lo largo de las mismas. Por tanto tiene la capacidad de empatizar con las personas que se encuentran en su misma situación y funcionan como apoyo psicológico a las mismas. Prácticamente la totalidad de familiares que son asesorados por la Asociación otorgan posteriormente apoyo a otros cuidadores, ya sea de manera directa o a través de AFEDAC mediante los Grupos de Ayuda Mutua.
A lo largo del año 2008, el número de beneficiarios directos de las labores de asesoramiento ha sido aproximadamente de 85 personas. El número de beneficiarios indirectos asciende a unas 120 personas.
La viabilidad y sostenibilidad de las labores de asesoramiento queda demostrada ante el grado de satisfacción de las personas demandantes (pulsar sobre el gráfico para verlo ampliado)
